“Pablo, para de pensar”
Por Patricia Iriarte
La tesis de Pablo, un documental de Televisión Española sobre la vida de Pablo Pineda, fue el detonante del interés en España por las personas con Síndrome de Down (SD). Realizado por los periodistas Pedro Barbadillo y Carlos Gómez Ayuso a partir de un reportaje de la tv alemana, el documental “marcó un antes y un después en la vida de muchas personas”, dice su protagonista, quien fue invitado a Colombia en días pasados por las asociaciones que trabajan con esta población, para la premier de la película Yo, también, de la que Pablo es protagonista.
(En la foto de arriba, Pablo con el productor de la película, Emilio González García).
La tesis de Pablo, de hora y media de duración, fue uno de los programas más vistos en el 2003 en España, y dio origen a una cinta que ha sido premiada en varios festivales y que cerró el pasado festival de Cine de Cartagena. “A raíz de allí surge el tema de la película, porque cuando los directores vieron el programa, estando en Sevilla, les llamó la atención la historia.” En España tesis es sinónimo de lección, con lo cual se quería dar una lección, un ejemplo, a quienes vieran el programa, sobre cómo un SD puede hacer cosas cuando se lo propone.
Ahora es un hombre famoso, que no para de dar conferencias, conceder entrevistas y firmar autógrafos, pero en medio de su apretada agenda en Colombia Pablo Pineda sacó un rato para descansar en la piscina del hotel donde se alojaba en Cartagena, y en ese rato nos concedió esta entrevista.
- ¿Consideras que el programa ha ayudado a las personas que lo han visto?
Ese programa marcó un antes y un después en mucha gente. En mí, primero, porque la gente no se esperaba a un SD contando todo eso que yo contaba en el reportaje.
El periodista Pedro Barbadillo estuvo un año entero rodando con Pablo en todos sus espacios y momentos, tanto públicos como privados, por lo que pudo mostrar a Pablo tal cual es, en muchos aspectos. El resultado, además de la aceptación de la audiencia, fue el inicio de un ciclo de conferencias por todo el país.
“Fue una sacudida”, dice Pablo, quien explica que los medios juegan un papel fundamental en la imagen pública de las personas con discapacidad, y que a raíz de ese trabajo comenzaron a cambiar un poco los términos en que los periodistas se refieren a ellas.
“Yo estoy desde los 15 años apareciendo en los medios, así que pensé que era el momento para criticar un poco lo que creo que esta mal y lo que se puede mejorar de los medios de comunicación en este aspecto. El error más grave que cometen es publicar frases fuera de contexto, exagerar lo que uno dice, pero sobre todo, la forma como tratan mi condición. Siempre dicen: sufre Síndrome de Down, padece Síndrome de Down. Eso me da mucho coraje porque esto no es una enfermedad, es una condición como cualquier otra. Claro, los medios dicen lo que la sociedad quiere escuchar, si la sociedad quiere escuchar enfermedad, los medios dicen enfermedad. Entiendo que a partir del término médico “síndrome” se construyó todo un modelo mental y de ahí la división en grados: leves, graves, profundos, cuando en verdad no existe nada de eso.”
- ¿Ha cambiado algo ese tratamiento en los últimos años?
Está cambiando con la película: ahora dicen “el actor con Síndrome de Down”. Parece que con esa historia la gente se convenció, cambió el chip.
- Cuáles son las perspectivas de futuro para las personas con SD?
Para un SD son las de cualquier otra persona: conseguir un trabajo, salir de la casa paterna y tener una compañía, como todo el mundo.
- Tú hablas de los derechos y de la necesidad de buscar el ejercicio de esos derechos. ¿Te interesa la política?
Yo solo no tengo el poder para llegar a instancias tan altas. Yo creo que la sociedad va antes que la política, al menos en España ella es la que va empujando o jalando a la política, entonces, si concientizas a la sociedad, al final convences a la clase política.
Hay mucha discriminación, por ejemplo en el tema de salarios. Igual que a una mujer le pagan menos que a un hombre, a un SD le pagan menos que a todos. El Estado cuando quiere discriminar discrimina, separa en minorías. Además, nos dan trabajos exentos de responsabilidad, en los que no tengamos que tomar decisiones, por ejemplo: hacer fotocopias, o coger el teléfono y marcar la extensión 25. No nos dejan tomar decisiones. Por eso cuando me hablan de integración me da coraje, porque la integración ¿que es? Que tu, persona imperfecta, te tienes que “integrar” a la sociedad, como si la sociedad fuera muy “guai” y tú no lo eres. Eso no es integración; es al contrario, es la sociedad la que se tiene que adaptar a ti, a tus necesidades, a ti como mujer, a mi como SD; se tiene adaptar a nuestras características, a nuestras necesidades, es todo un cambio de modelo.
- ¿Cuáles son los países que más han avanzado en esto?
Italia. Entre más lejos ha quedado la dictadura, mayor progreso hay. Aunque también depende del carácter. Ser sajón no es lo mismo que ser latino; el latino integra, el sajón es tan cuadriculado…. en Alemania, por ejemplo, nos ponen en ciudades aparte, muy dignas, pero aparte.
- Tú fuiste la primera persona con SD en obtener un titulo universitario en Europa, y tienes una conferencia sobre la cultura del esfuerzo. Háblame de eso.
Las personas con discapacidad o con SD muchas veces nos dejamos arrastrar por la comodidad. Es más fácil dejarnos ayudar, por ejemplo, que nos aten el cordón, y como eso todo. La cultura del esfuerzo es lo contrario: yo lo voy a hacer y a poner todos mis sentidos en hacerlo, o al menos en intentarlo. Yo lo hice con la película, que fue un gran esfuerzo. Habría sido más fácil no hacerla, no sufrir el rodaje, pero me picó el gusanillo y lo hice. Trabajé jornadas de 13 horas, repetí muchas escenas… pero sabía que iba a valer la pena.
- ¿Conoces a otros SD como tu, con quienes puedas hablar?
Desafortunadamente no, no se si por los padres, por su afán protector, pero los niños con SD por lo general no tienen esa conciencia. Yo soy… demasiado consciente, soy una persona que me gusta mucho pensar, me gusta comerme un poco el tarro como decimos los españoles, y por eso soy consciente. Las personas con SD no tienden a eso, entonces no son realmente conscientes de lo que están viviendo, claro, por eso son tan felices. ¿Tú has visto a un SD que sufra? Es como un estado de inocencia…
Es verdad que tenemos una mayor tendencia a expresar nuestros sentimientos. No nos reprimimos, decimos las cosas como las pensamos o sentimos y eso a la gente le inspira ternura. Una persona con SD siempre encuentra la forma de expresarse; si no es con la palabra, con un gesto. Esa capacidad de amar si la tenemos.
- ¿Has sentido alguna vez que eres una mente perfectamente normal en un cuerpo con SD, que tu mente es como la de cualquier persona pero tu cuerpo no?
Tienes razón, yo muchas veces me digo: Pablo, para de pensar que me estoy poniendo mal. Esa dicotomía existe, a veces cuando pienso cosas como las que piensa cualquier persona me digo: pero si soy un SD ¿por qué pienso esto? Claro, a veces sufro más de la cuenta. Me pasa cuando me enamoro. Yo no me enamoro como un Down, me enamoro como un hombre normal. Yo soy un SD diferente, eso es verdad.
Termina su café con leche en la piscina del hotel mientras habla de sus premios, los que tiene alineados en un estante de su alcoba. La Concha de Plata del Festival de San Sebastián al mejor actor se destaca entre ellos. Cuenta divertido la anécdota de cómo le dieron la noticia de ese triunfo, a bordo del avión en el que regresaba de San Sebastián a Málaga, y cómo se devolvió en el siguiente vuelo para recibir el galardón. De sus palabras al recibirlo, de la ovación, de la satisfacción de sus padres. El rostro se le ilumina, su voz suena segura y satisfecha. Tiene, incluso, el gesto seductor de los ganadores.
Es un hombre excepcional, este Pablo Pineda Ferrer, de 35 años, nacido en Málaga. Andaluz como el que más, enamoradizo y llorón; amante del fútbol, del pop, de la buena mesa y de las mujeres bonitas. ¿Como cualquier otro hombre? Sí, y no. Es decir, con su única y especial manera de amar en cada instante.
